Türkiye Alzheimer Derneği

Faaliyet Raporu

 Kuruluş ve Amaçlar

Türkiye Alzheimer Derneği, hasta yakınları ve Alzheimer hastalığı konusunda uzman hekimler tarafından 1997 yılında kurulmuş bir sivil toplum örgütüdür ve Türkiye genelinde 19 şube ve temsilcilikle hizmet vermektedir. Merkez, Istanbul Kadıköy, Istanbul Marmara, Ankara, İzmir, Mersin, Eskişehir, Denizli, Samsun, Kayseri, Bursa, Karabük, Adana, Konya, Manisa, Antalya, KKTC, Fethiye ve Van’da toplam 1500 üyeyle faaliyet göstermektedir.

Derneğin çalışmalarında en büyük öncelik, halkımızın Alzheimer hastalığı ve bakımı konusunda bilinçlendirilmesi, eğitilmesi ve bu hastalıktan mustarip kişi ve ailelerin yaşam kalitesinin arttırılması konularına verilmektedir. Bu bağlamda Türkiye Alzheimer Derneği:

• Alzheimer Hastalığı (bunama) olan hastaların teşhisini, tedavi ve rehabilitasyonu sağlayıcı girişimlerde bulunmakta;
• Alzheimer Hastalığının bilinirliğini artırmak amacı ile belediyeler, sivil toplum kuruluşları, üniversiteler ve gönüllüleri ile bilinçlendirme faaliyetleri yürütmekte;
• Hastaların kısa ve uzun süreli kaliteli vakit geçirmeleri ve bakımları için gündüz bakımevleri, yatılı bakımevleri, ve rehabilitasyon merkezleri oluşturma çabası içerisinde: Okmeydanı’nda bir model olarak “Gündüz Yaşam Evi’ni” hayata geçirmiş olup, şehrin ve ülkenin başka bölgelerinde de gündüz bakımevleri açılması için liderlik faaliyetlerini sürdürmekte;
• Alzheimer Hastalığı konusunda uzman hekimlerin ve gönüllülerin desteğiyle Alzheimer hastalarına ve hasta yakınlarına her türlü sosyal destek ve eğitimler vermekte;
• Alzheimer hastalarının hastalık sürecinde doğru ve kaliteli bakılabilmeleri için doktor, hemşire ve sağlık personellerini eğitmekte;
• Alzheimer hasta yakınlarına, uzman psikologların yönetiminde psikolojik destek ve dayanışma toplantıları düzenlemekte;
• Alzheimer hastalığıyla ilgili özel dal merkezleri açıp bu merkezler için alt yapı, tıbbi araç ve gereçler, cihazlar, rehabilitasyon gereçleri ve personel temin etmekte;
• Açılacak olan huzurevi/bakımevlerine kalite danışmanlığı vermektedir.

Türkiye Alzheimer Derneği,  amaç ve faaliyetleriyle ilgili bakanlıklar, üniversiteler, sağlık alanında eğitim ve hizmet veren diğer hastaneler, kamu ile ilişkili özel ve tüzel sağlık kurumları ve mahalli, mülki ve idari teşkilatlarla yoğun işbirliği yapmaktadır. Aile ve Sosyal Politikalar Bakanlığı ile yakın ilişkiler içinde yaşlı sağlığı ve Alzheimer Hastalığı, huzurevi/bakım evi standardizasyonu çalıştaylarına katılmış ve raporlar hazırlamıştır.  Aile ve Sosyal Politikalar Bakanlığı Yaşlı Sağlığı Genel Müdürlüğü’ne bağlı danışma kurulunda da görevini sürdürmektedir.

Istanbul’da Bağcılar, Çekmeköy, Bahçelievler belediyeleri ile, Istanbul Müftülüğü ile işbirliği içinde Fatih, Eyüp, Ümraniye, Kağıthane gibi bölgelerde halka yönelik bilinçlendirme toplantıları yapılmış, diğer ilçe belediyeleri ile organizasyon çalışmaları devam etmektedir. Şubeler de kendi bölgelerinde bilgilendirme faaliyetlerini sürdürmektedirler.

Türkiye Alzheimer Derneği,  İstanbul Büyükşehir Belediyesi Kayışdağı Darülaceze Müdürlüğü ile ortak, üç (3) aylık hasta bakıcı kursları düzenlemiştir; bu kurslarda hem işsiz kişilere meslek edindirilmiş hem de Alzheimer hastalarına doğru şekilde bakabilecek elemanlar yetiştirilmiştir.

İstanbul Büyükşehir Belediyesi Engelliler Müdürlüğü ile ortaklaşa, halka yönelik “süreğen engellilik” yaratan Alzheimer hastalığı ile ilgili bilinçlendirme toplantıları yapılmıştır. Özellikle hasta ve hasta yakınlarının sosyal güvenceleri, yasal yükümlülükleri, yasal hakları konusunda bilgilendirilmeleri için toplantı ve paneller düzenlenmiştir. 2014 yılı içinde bu toplantılardan üç adet daha gerçekleştirilmiştir.

Türkiye Alzheimer Derneği, dünyada Alzheimer hastalığı ile mücadelede en etkin sivil toplum örgütü olan ve 1994 yılında kurulan Alzheimer’s Disease International’ın (ADI) seksen dört (84) üyesinden biridir. ADI, 2005 yılında Twinning Programme’ı uygulamaya koyarak üyeler arasındaki işbirliğini güçlendirmek için eşleştirmeler yapmaya başlamıştır.  Üyeler arasında bilgi ve deneyim paylaşımı sağlamayı amaçlayan bu program çerçevesinde, Türkiye Alzheimer Derneği, Almanya Alzheimer Derneği ile eşleşmiştir.

Bu iki (2) kardeş organizasyon arasında, finansal yardım, destek malzemeleri, rehberlik ve eğitim gibi yardımlaşma çalışmaları başlatılmıştır. İlk etapta, Almanya’da yaşayan Türklerin kendi ana dillerinde bilgilendirilmesi, hastalık ve bakımı konusunda eğitim verilmesi ihtiyacını dile getiren Almanya Alzheimer Derneği’nin, Türkiye Alzheimer Derneğinden yardım talep etmesi üzerine, Berlin Şehitlik camiinde bu kentte yaşayan Türklere Alzheimer Hastalığı konusunda seminer verilmiştir. Karşılık olarak, Türkiye’de yaşayan Alman vatandaşlarına Türkiye Alzheimer Derneğinin Mart 2015 tarihinde Alanya’da düzenlediği bir seminerde Almanya’dan davet edilen bir uzman katılımcılara ana dillerinde bilgi vermiştir.

Türkiye Alzheimer Derneği, otuz altı (36) Avrupalı Alzheimer organizasyonunun üyesi olduğu ve demansın her türü hakkında farkındalık yaratmak için faaliyet gösteren bir sivil toplum kuruluşu olan Alzheimer Europe’ın da üyesidir. Bu yapı içerisinde Avrupa’da faaliyet gösteren Alzheimer dernekleriyle koordinasyon ve işbirliği çalışmaları yapma imkanı elde etmektedir.

Türkiye Alzheimer Derneği, Alzheimer hastalarının ülkemizdeki durumu hakkında en geniş ve detaylı bilgiye sahip kurumdur, bu bağlamda diğer uluslararası kurumlara ve kuruluşlara bilgi ve veri akışını sağlamaktadır. Bu veriler “Avrupa Birliği Sağlık Politikalarının” geliştirilmesi ve oluşturulmasında kullanılmaktadır.

Faaliyet Alanları

Türkiye Alzheimer Derneği, Alzheimer hastalığının toplumca tanınması, bu konudaki toplumsal bilincin geliştirilmesini sağlamak için yoğun eğitim ve bilgilendirme çalışmaları sürdürmektedir. Bu amaçla, seminerler, bilgilendirme toplantıları, sosyal ve yasal haklar toplantıları, psikolojik destek ve dayanışma toplantıları düzenlenmekte; bu faaliyetler broşür, dergi, kitap basımı ve radyo, televizyon yayınları ve bilgisayar ağları kullanılarak da güçlendirilmektedir. Derneğin internet sayfasında, gerekli tüm alanlarda tanıtım amaçlı bilgiler hem yazılı hem videolarla halkımıza aktarılmakta, ayrıca sorulara e-posta yoluyla ve telefonla cevap verilmektedir. Beş (5) yıl boyunca ücretsiz başvuru merkezi telefon hatları kullanılarak, halkımızın hastalıkla ilgili sorularına cevap verilmiştir.

Hastaların, yakınlarının ve bakıcıların bir araya gelmeleri, eğitimleri, sorunlara ortak çözüm aramaları için ortak zemin oluşturma çalışmaları yürütülmekte ve bu nedenle toplantı, seminerler ve hasta yakınlarına psikolojik destek amaçlı grup toplantıları düzenlenmektedir.

 

Derneğin faaliyet alanlarını şu ana başlıklar altında toplanabilir:

• Eğitim Faaliyetleri:

Yaşlanınca unutkan olmanın doğal karşılandığı ülkemizde, unutkanlığın hangi yaşta olursa olsun bir hastalık olduğunu, mutlaka bir doktor kontrolünden geçmek gerektiğini anlatmak için seminerler, toplantılar düzenlenmektedir.

Alzheimer Hastalığı ve ilişkili demansiyel sendromlara ilişkin bilimsel verilerin arttırılması, bir araya getirilmesi ve yayılması için tüm gücüyle çalışan Türkiye Alzheimer Derneği, bu amaçla bilimsel toplantılar ve hekim ve yardımcı sağlık personelinin (hemşire, fizyoterapist, rehabilitasyon uzmanı) eğitimi için çalışmalar yapmakta ve üniversiteler, belediyeler ve sağlık kuruluşları ile bilimsel amaçlı ulusal ve uluslararası bağlantılar kurmaktadır.

Bu toplantılarda Alzheimer Hastalığını tanıtmanın yanı sıra, bu hastalıkla baş etmeye çalışan hastaların ve yakınlarının soru ve sorunlarına cevap bulmak, onlara yardımcı olmak ve hasta yakınlarının yaşadıkları psikolojik sorunlarla ilgili olarak destek vermek amaçlanmaktadır.

Bu eğitimlerin kimileri uzman doktor ya da psikologların kurum ve kuruluşlardan gelen davetlere katılması şeklinde gerçekleşmekle birlikte, bilgilendirme toplantılarının büyük çoğunluğu Derneğin organizasyon organları ve gönüllülerin gayretleriyle ve düzenli olarak “aynı tarihte aynı yerde” prensibiyle hazırlanmaktadır. Toplantılar başta Türkiye Alzheimer Derneğinin internet sitesi olmak üzere, yerel yönetimler ve benzer kurumların gayretleriyle halkımıza duyurulmaktadır.

Dernek merkezinde her ayın 2. Çarşambası konunun uzmanı kişiler tarafından, aşağıdaki konularda halkı aydınlatmak amacıyla düzenli bilgilendirme toplantıları,  yıllık olarak hazırlanan bir program çerçevesinde yürütülmekte ve katılımcılara broşür, kitap, kitapçık, vb. yardımcı kaynaklar dağıtılmaktadır:

Alzheimer Hastaların Tıbbi ve Fiziksel Sorunları

Alzheimer Hastalığının Hukuksal Boyutu ve Yeni Yasal Düzenlemeler

Alzheimer Hastasının Evde Güvenliğini Nasıl Sağlarım?

Alzheimer Hastalarında Davranışsal Sorunlarla Nasıl Baş Ederim?

Alzheimer Hastalarına Bakım Verenlerde Sorunlar ve Çözüm Önerileri

Alzheimer Hastası ile İletişim, Günlük Yaşamı Kolaylaştırıcı İpuçları

Yatağa Bağımlı Alzheimer Hastalarının Evde Bakımı, Oluşan Sorunlar ve Çözüm Önerileri

Yine her ayın 4. Çarşambası, uzman psikolog yönetiminde “Sohbet ve Dayanışma” toplantıları düzenleyerek, hasta yakınlarının yüklendikleri ağır yükü hafifletmek, onlara kendilerine zaman ayırma fırsatı tanımak ve tükenmelerine engel olmak amaçlı çalışmalar yürütülmektedir.

Türkiye Alzheimer Derneği, Türkiye’de “Hasta ve Yaşlı Bakım Elemanı” meslek grubu oluşturma çalışmalarına katkıda bulunmak amacıyla 3 aylık sertifika eğitimleri düzenlemektedir. Bu eğitimlerde, hastanın ihtiyaçlarının zamanında ve uygun şekilde karşılanabilmesi ve davranış problemlerinin önüne geçilebilmesi için dikkatli takip ve gözlemin önemi, hastanın yaşadığı çevrenin onlara uygun biçimde düzenlenmesi ve hastanın doktoru ile işbirliğinin önemi gibi konularda teorik bilgiler verilmekte ve eğitim alanlara pratik yapma olanağı sağlanmaktadır.

Engelliler Genel Müdürlüğü ile ortaklaşa yapılan çalışmalar çerçevesinde yılda 6-8 kez “Sosyal ve Yasal Haklar” toplantıları düzenlenmektedir. Bu toplantılarda hastaların ve hasta yakınlarının sosyal güvenceleri, yasal yükümlülükleri ya da yasa karşısında yeterlilikleri konusunda bilgi verilmektedir.

Türkiye Alzheimer Derneği, çeşitli meslek gruplarını eğitimine ağırlık vermeye gayret etmektedir: Kaybolan hastalarla ilk muhatap olacak polislerin, hastaya ne şekilde yaklaşmaları gerektiği ya da yolda nereye gideceğini bilemeyen birine rastladığında onun nereye götürülmesi gerektiği konusunda taksi şoförlerine bilgi ve eğitim verilmiş olup, vermeye devam edilmektedir.

Eğitim Faaliyetlerini hedef kitleler ve kullanılan medya açısından sınıflandırmak gerekirse:

• Toplumu Bilgilendirme: Halka açık eğitim seminerleri;
• Kurumları Bilgilendirme: Yerel yönetimler, Sivil Toplum Örgütleri, okullar, Emniyet Müdürlüğü personeli, taksi şoförleri;
• Medya aracılığı ile bilgilendirme ve farkındalığın artırılması amacıyla doktorlarımızın katıldığı televizyon ve radyoların sağlık programları;
• Tiyatro oyunu sergilenmesi: gönüllüler tarafından Alzheimer hastalığına dikkat çekmek amaçlı yazılan ve yine gönüllüler tarafından sahnelenen tiyatro oyunları ve çeşitli mekanlarda tekrar sahnelemesi için temaslar;
• Hasta yakınlarına bilgilendirme ve destek toplantıları: Alzheimer hastalığı ve hasta bakımı hakkında gerekli bilgilerin aktarıldığı 2 haftada bir düzenlenen seminerler;
• Hasta yakınlarına danışma ve psikolojik destek toplantıları: Hasta yakınlarının üzerlerindeki bu ağır yük ile baş edebilme, stratejiler geliştirmelerini sağlamak ve yardımcı olmak için psikologlarla buluşma toplantıları;
• Yaşlı Bakım Elemanı Kursu: 3 aylık Hasta ve Yaşlı Bakım Elemanı sertifika eğitimleri

• Sosyal medya aracılığı ile Bilgilendirme:

Türkiye Alzheimer Derneği resmi Facebook sayfasının, aktif olarak kullanılmaya başlandığı Ocak 2014 tarihinden bu yana, sayfaya ilgi gösteren sayısı 36.500 kişi seviyesine ulaşmıştır.

• Eğitime destek programı:

Üniversite öğrencilerinin ‘’Toplumsal Sorumluluk’’ derslerinin stajlarını Gündüz Yaşam Evi bünyesinde gerçekleştirmelerine olanak sağlanmaktadır. Bu şekilde, gençlerin hem hastalığı yakından tanımaları hem de konunun toplumsal boyutunu daha iyi anlamaları hedeflenmiştir.

• Ulusal Alzheimer Kongresi:

Bu yıl 14. si düzenlenecek olan Ulusal Alzheimer Kongresi, her sene Demans ve Alzheimer Hastalığı konusunu tüm boyutlarıyla ele alan, alandaki son gelişmeleri gözden geçirmek,  yorumlamak ve ulusal sorunları irdelemek üzere düzenlenen bilimsel bir kongredir. Kongre kapsamında, hemşirelik/bakım personeli ve hasta yakınlarına yönelik “evde bakım” kursu ve Aile Hekimlerine eğitim programı da organize edilmektedir.

• Bilimsel Araştırmalar:

Türkiye Alzheimer Derneği desteği ile Türkiye’de Alzheimer hastalığı ve demans prevalansını değerlendirilen çalışmalar yapılmıştır. Bu çalışmalar ile ülkemizdeki yaşlı nüfusta bu hastalığın ne kadar yaygın olduğu anlaşılmakla beraber aynı zamanda ülkemizde yaşayan yaşlıların bunamaya bakışları ve yaklaşımları değerlendirilmiştir. Aynı çalışmalar kapsamında yaşlılarda gizli depresyon sıklığı da ölçülmüştür. Böylelikle toplumda ne kadar yaşlıda bu hastalığın var olduğu, hastalığın şiddeti, ne kadar hastanın uygun tanı aldığı, tanı alan hastaların ne kadarının uygun tedavi ve sosyal destek aldığı belirlenmiştir.

• Ev Ziyaretleri.

Derneğe başvuran hasta ve hasta yakınlarına gönüllüler, eğitimli hemşireler, hastabakıcılar, sosyal hizmet uzmanı, vb. kişilerle ücretsiz ziyaretler düzenlenmektedir. Bu ziyaretlerle, yaşlıların yakın çevresi ile olan sosyal ilişkilerinin geliştirilmesine yardımcı olmak, hastalara ve hasta yakınlarına bilgi ve destek vermek, onlara psiko-sosyal programlar hazırlamak olduğu kadar, resmi kurumlar ve/veya aile, komşular, toplum gönüllüleri ve personel ile işbirliği sağlamak amaçlanmaktadır. Yılda ortalama 250-300 hastaya bu ücretsiz hemşire ve personel ziyaretlerle destek verilmektedir. Ayrıca gönüllülerimiz çok sayıda eve ziyaret yaparak, hasta ve yakınlarına destek vermektedir.

 

• Evde Bakım Hizmeti:

Türkiye Alzheimer Derneği, başvuran hasta yakınlarının bakımında zorlandıkları, yatağa bağımlı olan hastalara evlerinde ücretsiz bakım hizmeti vermektedir. Her hastaya 4 kez ve ücretsiz olarak sağlanan bu hizmet, hastaların günlük ihtiyaçları olan hijyenik bakımı, ilaçların düzenlenmesi, uzun süreli yatağa bağımlı hastalarda görülen yaraların tedavisi, nefes egzersizleri vb. hemşirelik ve hasta bakıcılık hizmetlerini kapsamaktadır.

Ayrıca, bakım için hastanın evine giden deneyimli personel hasta yakınlarının bu işleri daha sonra kendi başlarına yapabilmeleri için gerekli eğitimleri de vermektedirler. Evde Bakım Hizmetinde yıllık olarak ortalama 500 hastaya ulaşılmakta olup, bu sayının artırılması için bağış organizasyonları düzenlenmektedir.

• Sosyal Sorumluluk Projesi:

İstanbul Emniyet Müdürlüğü Asayiş Şube Müdürlüğü Kayıp Şahıslar Büro Amirliği ve Olay Yeri İnceleme Şubesi ile işbirliği içinde yapılan çalışma ile kaybolma risklerine yönelik “Gönüllü Parmak İzi Pilot Projesi” kapsamında, Merkezimize üye olan hastalarımızın parmak izlerinin alınması sağlanmıştır. Ayrıca  “Kaybolan Şahıslar 24 Saat Geçmeden Aranma Yapılamaz” kuralının Alzheimer hastaları için uygulanmaması yolunda gerekli düzenlemelerin yapılmasına önayak olunmuştur.

• Taksi Şoförlerinin Radyo ile Eğitimi:

Kaybolan kişilerle ilk karşılaşacak kişilerden bir grup da taksi şoförleri olduğu gözleminden yola çıkarak, Alzheimer hastalarıyla karşılaştıklarında nasıl yaklaşmaları gerektiği ve karakolla irtibata geçerek nasıl hasta yakınına ulaşacakları gibi konularda bilgilendirmek amacıyla Radyo Trafik ile ortaklaşa bilgilendirici anonslar hazırlanmış ve düzenli yayınlarla şoförlere bilgi verilmiştir. Ayrıca, Istanbul Taksiciler Esnaf Odası Başkanlığı’nın düzenlediği bir panelle de bu meslek grubuna mensup kişilere ulaşılmaya çalışılmıştır.

• Gündüz Yaşam Evi

Ülkemizdeki ilk Alzheimer Gündüz Yaşam Evi, Türkiye Alzheimer Derneğinin yoğun çalışma ve ısrarlı talepleri üzerine, Şişli Belediyesi tarafından Okmeydanı-Şişli/İstanbul’da tahsis edilen binanın, Derneğe sağlanan bağışlarla tadilat ve tefrişatının tamamlanması sonucu 02.05.2011 tarihinde hizmete açılmıştır.